Aluehallitus, kokous 25.9.2025

Perustelut

Valmistelu ja lisätiedot: 
tiedolla johtamisen päällikkö Mervi Makkonen 
tiedolla johtamisen asiantuntija Monica Ståhls-Hindsberg
​​​​​​etunimi.sukunimi(at)itauusimaa.fi

Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö tarkoittaa, että sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa syntyneitä asiakas- ja rekisteritietoja käytetään muussa kuin siinä ensisijaisessa käyttötarkoituksessa, jonka vuoksi tiedot on alun perin tallennettu. Ensisijainen käyttötarkoitus on pääasiassa potilaan tai asiakkaan hoidon ja palvelun järjestäminen. Toissijainen käyttötarkoitus on esimerkiksi tietojen hyödyntäminen palvelujen kehittämiseen tai tutkimus- ja opetuskäyttöön. 

Toissijaisesta käytöstä on säädetty laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (ns. toisiolaki). Lain tarkoituksena on varmistaa, että tietoja käytetään turvallisesti ja tehokkaasti, samalla kun yksilön oikeudet suojataan. Findata on sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen, joka myöntää tietoluvat sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön, kun niitä tarvitaan usealta julkiselta rekisterinpitäjältä.  

Hyvinvointialueet voivat siirtää hyvinvointialueen pelkästään omia asiakas- ja potilasrekisterejä koskevien tietolupahakemusten käsittelyn ja päätöksenteon Findatalle (toisiolaki 11§ ja 44§). Tietolupa tarvitaan, kun hyvinvointialueen ulkopuolinen toimija haluaa käyttää tietoja seuraaviin tarkoituksiin: tilastointi, tieteellinen tutkimus, kehittämis- ja innovaatiotoiminta, opetus, tietojohtaminen, sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisohjaus ja -valvonta sekä viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävä. 

Itä-Uudenmaan hyvinvointialueen tulisi siirtää toimivallan tietolupahakemusten päätöksenteosta Findatalle. Tämä tarkoittaa, että hyvinvointialue ohjaa jatkossa Internet-sivuilla tietoluvan hakijan Findatan sivuille hakemuksen jättämistä varten. Findata vastaa näin tietolupahakemukseen liittyvistä lomakkeista, prosessista sekä päätöksenteosta.  

Hyvinvointialueen vastuulle jäävät edelleen seuraavat velvoitteet tietolupiin liittyen: 

• Neuvontapalvelu luvanhakijoille ja tietojen käyttäjille (Toisiolaki, 13 §). Itä-Uudenmaan hyvinvointialueella yhteyshenkilönä toimii jatkossa tiedolla johtamisen päällikkö.  

• Aineistokuvaukset rekisterien tietosisällöstä (Toisiolaki, 12 §). Itä-Uudenmaan hyvinvointialueen aineistokuvaukset päivitetään ja laaditaan uuden asiakas- ja potilastietojärjestelmän käyttöönoton yhteydessä.  

• Aineistojen poiminnasta ja niihin liittyvistä kustannusarvioista (Toisiolaki,11 § ja 44 §). Itä-Uudenmaan hyvinvointialueella hyödynnetään poimintoihin tietoallasta ja kustannusarviot tilataan tietojärjestelmätoimittajalta.  

Tietolupahakemusten käsittely ja päätöksenteko edellyttäisi hyvinvointialueelta laajaa osaamista sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä. Findatalla on tällainen osaaminen käytössään. Toimivallan siirto varmistaa tietolupahakemusten osaavan sekä tietoturvallisen käsittelyn.  

Toimivallan siirto helpottaa prosessia tietoluvan hakijalle, kun se on kansallisesti yhtenäinen. Tämä voi parhaimmillaan lisätä Itä-Uudenmaan hyvinvointialueen sosiaali- ja terveystiedoista tehtävää tutkimusta, mikä tukee palvelujen kehitystä alueella.  

Toimivallan siirron myötä Findata huolehtii seuraavista asioista Itä-Uudenmaan hyvinvointialuetta koskevissa tietolupahakemuksissa 

• Tiedot kootaan ja esikäsitellään pseudonymisoituna kansalaisten tietosuojasta huolehtien. 

• Tietojen siirtoihin on käytettävissä tietoturvallinen Kapseli®-käyttöympäristö, jossa luvansaajat voivat käyttää ja analysoida henkilötietoja turvallisesti. 

• Varmistaa, että julkaistut tulokset ovat anonymisoituja, eli yksittäisiä henkilöitä ei voi tunnistaa. 

Toimivallan siirto on maksutonta. Tiedolla johtamisen päällikkö pyytää toimivallan siirtoa kirjallisesti THL-kirjaamolta aluehallituksen päätökseen perustuen.  

Päätösehdotus

Hyvinvointialuejohtaja:

Aluehallitus päättää, että Itä-Uudenmaan hyvinvointialue siirtää toimivallan tietolupahakemusten päätöksenteosta sosiaali- ja terveydenhuollon tietolupaviranomaiselle Findatalle.